Jovem com doença incurável faz apelo na web por cadeira de rodas
Morador de Laranjal Paulista diz que sente dores 24h por dia.
'Um dos meus sonhos é poder ir à praça tomar sol sozinho', afirma.
Vítima de neuropatia, doença que provoca dor na região lombar 24 horas por dia e não tem cura, o morador de Laranjal Paulista (SP) Edson Sales, de 29 anos, começou a fazer uma campanha na internet para arrecadar R$ 15 mil e realizar um dos seus sonhos: comprar uma cadeira de rodas motorizada. Em entrevista ao G1, Edson contou que há quatro anos sofre da doença, que o fez ficar afastado do trabalho pela dificuldade em ficar em pé e também por não ter forças nos braços. Com isso, ele precisa de ajuda constante da esposa, já que não consegue se locomover sozinho com a cadeira de rodas convencional.
“Consigo ficar em pé, mas com muita dificuldade, por isso saio sozinho apenas na cadeira de rodas. Só que pela falta de força nos braços e pelas ruas esburacadas, acaba sendo perigoso, tanto é que já cai duas vezes na rua e me ralei inteiro. Precisaria de uma cadeira motorizada ao menos para tomar sol em frente de casa com mais segurança. Um dos meus sonhos é poder ir às praças perto de casa tomar sol sozinho e ir ao centro. Esse é uns dos três sonhos que tenho”, comenta.
Segundo Edson, sua esposa Erika Sales, de 31 anos, foi quem teve a ideia de fazer a campanha na web. A página foi criada em 22 de setembro deste ano e mostra que apenas 3,67% dos R$ 15 mil necessários, ou R$ 550, foram arrecadados. O objetivo é que até o final do ano eles possam comprar a cadeira. “Desde o final de 2012 estamos nessa luta. Hoje já não aguento mais ver ele caindo de muleta ou da cadeira se machucando”, lamenta Erika.
“Consigo ficar em pé, mas com muita dificuldade, por isso saio sozinho apenas na cadeira de rodas. Só que pela falta de força nos braços e pelas ruas esburacadas, acaba sendo perigoso, tanto é que já cai duas vezes na rua e me ralei inteiro. Precisaria de uma cadeira motorizada ao menos para tomar sol em frente de casa com mais segurança. Um dos meus sonhos é poder ir às praças perto de casa tomar sol sozinho e ir ao centro. Esse é uns dos três sonhos que tenho”, comenta.
Doença
A neuropatia é uma doença que ataca o sistema nervoso, por isso causa dor constante. Segundo Edson, ela se desenvolveu em 2012, meses depois de se casar quando tinha 25 anos e ainda morava em São Paulo (SP). Até então vivia normalmente, mas depois de dores nas costas descobriu três graves hérnias de disco. De acordo com ele, foi depois de uma cirurgia para a retirada dessas hérnias é que a doença se desenvolveu.
A neuropatia é uma doença que ataca o sistema nervoso, por isso causa dor constante. Segundo Edson, ela se desenvolveu em 2012, meses depois de se casar quando tinha 25 anos e ainda morava em São Paulo (SP). Até então vivia normalmente, mas depois de dores nas costas descobriu três graves hérnias de disco. De acordo com ele, foi depois de uma cirurgia para a retirada dessas hérnias é que a doença se desenvolveu.
“Eles fizeram a cirurgia de forma muito invasiva, diferentemente como esse tipo de intervenção é feito atualmente. Fiz duas cirurgias com a mesma equipe, uma para a retirada das hérnias e a outra para correção, que não adiantou. Só depois que troquei de hospital no ano seguinte, 2013, e fiz novas cirurgias é que o problema foi corrigido realmente. Porém, era tarde demais”, afirma.
O atual médico de Edson e responsável pelas últimas intervenções, o neurocirurgião especialista em coluna Vinicius Benites, nega que seja possível confirmar algum erro médico antes de assumir o caso. “As hérnias se desenvolveram por pré-disposição genética e não têm relação alguma a trabalho ou algum esporte que ele tenha praticado”, explica.
Benites ainda conta que foi colocado um eletrodo na coluna de Edson para que a dor diminuísse. Porém, sem sucesso. “A última cirurgia que fizemos foi para a implantação de um eletrodo na coluna. Normalmente nesses casos o eletrodo acaba com a dor, mas com o Edson não houve sucesso, a dor só diminuiu. Esse é um caso que entristece, porque foge de nosso alcance como médico.”
Outro problema da doença é que a ingestão sem interrupções de medicamentos resulta em dependência, diz o médico. “Na última vez que tive contato com o Edson ele vivia uma crise de abstinência da morfina, isto é, tinha dificuldades para dormir e irritabilidade. Sintomas psicológicos muito semelhantes a qualquer droga”, descreve.
SDCR
Além de neuropatia, Edson sofre com outra doença incurável: a Síndrome Dolorosa Complexa Regional (SDCR). A síndrome fica adormecida na maioria do tempo, mas quando se manifesta causa dor intensa na perna esquerda de Edson. “É insuportável, como se colocassem minha perna dentro de um forno. Quando ela chega só penso em ir para o hospital. Houve uma vez que fiquei 26 semanas internado para que ela sumisse”, conta.
Além de neuropatia, Edson sofre com outra doença incurável: a Síndrome Dolorosa Complexa Regional (SDCR). A síndrome fica adormecida na maioria do tempo, mas quando se manifesta causa dor intensa na perna esquerda de Edson. “É insuportável, como se colocassem minha perna dentro de um forno. Quando ela chega só penso em ir para o hospital. Houve uma vez que fiquei 26 semanas internado para que ela sumisse”, conta.
A SDCR também é uma decorrência da primeira cirurgia, afirma o paciente. Afastado do trabalho como técnico de telecomunicações há quatro anos, Edson diz que já procurou um advogado e quer entrar na Justiça contra o hospital da primeira cirurgia. “Médicos já me falaram que eu não poderei mais trabalhar devido às dores, ou seja, eles me deixaram um inválido. Se entrar na Justiça vou pedir que o hospital pague uma terapia em Portugal, onde vi que há um centro de referência dessa doença”, conclui.
Além do tratamento da coluna com Benites, Edson faz acompanhamento com a equipe médica da Universidade Estadual Paulista (Unesp) de Botucatu (SP). “A equipe de Botucatu é responsável pelo tratamento da dor. Eles fizeram testes com 30 tipos de medicamentos diferentes em mim", diz o paciente.
Agora, o desejo de Edson é ter a ‘liberdade’ de volta. “Com a cadeira eu poderia ir ao posto passar em consulta, pegar remédios, ir ao banco e também devolveria a minha liberdade que me tiraram”, ressalta.
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